Un ballo per salvarle la vita, il commovente gesto di un papà per la figlia malata
pubblicato il 13 marzo 2015 alle ore 11:03
Eliza è una bambina di quattro anni, affetta dalla sindrome di Sanfilippo, una rara malattia genetica degenerativa caratterizzata dall’accumulo di mucopolisaccaridi nel sistema nervoso, provocato dell’assenza dell’enzima responsabile del metabolismo di queste molecole nella membrana cellulare dei neuroni. Dai quattro anni in poi, le conseguenze della malattia sono gravi: Eliza potrebbe non riuscire ad arrivare all'adolescenza, dato che il progressivo deterioramento mentale impedirà presto alla piccola di camminare e parlare. Tuttavia, per questa famiglia c'è una speranza. Si tratta di una terapia genica, che il Nationwide Children’s Hospital in Ohio è pronta a sperimentare anche su alcuni pazienti, a condizione che i bambini siano messi nelle condizioni di essere immuni dal virus adeno-associati (AAV9), una condizione raggiungibile solo con nove mesi vive in isolamento. Il papà e la mamma di Eliza sono speranzosi, e nonostante il necessario isolamento, realizzano questo video al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica su questa malattia. Fonte: SavingEliza.com
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