Abbiamo poi scoperto trattarsi di EB, continua Tina, una malattia genetica che ha reso la sua pelle fragilissima e sensibile al minimo tocco, anche una carezza.
La diagnosi
Abbiamo poi scoperto trattarsi di EB, continua Tina, una malattia genetica che ha reso la sua pelle fragilissima e sensibile al minimo tocco, anche una carezza.
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Vive ogni giorno con incredibile dolore. La storia del "ragazzo farfalla"

pubblicato il 20 aprile 2015 alle ore 11:42
Jonathan Pitre è un ragazzino di 14 anni affetto da una malattia genetica nota come la sindrome dei "bambini farfalla" ossia l'Epidermolisi Bollosa (EP). La sua vita è molto condizionata da questa malattia fortemente invalidante che gli causa un dolore forte e costante il quale, per sua stessa ammissione, è come se ormai fosse diventato parte del suo cervello. Questa è la sua storia.

FONTE: https://www.youtube.com/watch?v=iuYxGtuBSgk
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