Vive ogni giorno con incredibile dolore. La storia del "ragazzo farfalla"
Il ragazzo farfalla
Jonathan dice: "La nostra sindrome è nota con questo nome perché la nostra pelle è fragile come le ali di una farfalla. Ma in verità noi siamo persone molto più forti di così".
Jonathan Pitre è un ragazzino di 14 anni affetto da una malattia genetica nota come la sindrome dei "bambini farfalla" ossia l'Epidermolisi Bollosa (EP). La sua vita è molto condizionata da questa malattia fortemente invalidante che gli causa un dolore forte e costante il quale, per sua stessa ammissione, è come se ormai fosse diventato parte del suo cervello. Questa è la sua storia.
