Vive ogni giorno con incredibile dolore. La storia del "ragazzo farfalla"
La diagnosi
Abbiamo poi scoperto trattarsi di EB, continua Tina, una malattia genetica che ha reso la sua pelle fragilissima e sensibile al minimo tocco, anche una carezza.
Jonathan Pitre è un ragazzino di 14 anni affetto da una malattia genetica nota come la sindrome dei "bambini farfalla" ossia l'Epidermolisi Bollosa (EP). La sua vita è molto condizionata da questa malattia fortemente invalidante che gli causa un dolore forte e costante il quale, per sua stessa ammissione, è come se ormai fosse diventato parte del suo cervello. Questa è la sua storia.
