Vi sembra giusto avere un figlio e non poterlo curare? Così, per sapere. Voi cosa fareste? Lo chiedo a voi e lo sto chiedendo anche a me stesso. Io sicuramente urlerei. Griderei le mie ragioni al vento, alla luna e al sole. Maledirei la disumanità, quelli che non pagano le tasse e principalmente chi in politica si è fatto eleggere parlando di disabilità e poi neanche risponde a quei genitori che chiedono di essere sostenuti nell'accesso alle terapie. Penso farei tutto questo perché è quello che più o meno faccio anche ora, senza avere un figlio autistico. Lo faccio raccontando in modo sfacciato la loro storia, sedendomi con la videocamera a fianco delle loro ragioni.
Se sei umano, neanche buono o giusto, semplicemente se appartieni alla razza dei viventi, non importa che l'ingiustizia accada nel tuo giardino, per riuscire a riconoscerla.
Non è necessario avere un figlio con un disturbo autistico, anzi, non è proprio necessario avere un figlio, per capire che non poter curare un bambino è un dolore continuo. Non si rimargina. Non tace. Non smette di strusciare come carta vetrata sulla ferita.
Facciamo un passo indietro. Questa storia per me è iniziata con una frase che un padre mi ha sussurato all'orecchio: "Ho perso la pace, Saverio". Ripetuta due volte: “Ho perso la pace, Saverio”.
Da quel giorno ho incontrato tre famiglie, tre padri e tre madri; e tre figli con una diagnosi dello spettro autistico. Mettiamo un punto: per l'autismo esistono delle terapie necessarie, non si guarisce ma si possono apprendere una serie di autonomie fondamentali, migliorando la qualità della vita delle persone, anche di quelle intorno alle persone autistiche.
Le terapie necessarie per l'autismo sono quelle riconosciute ufficilamente, non ci sono maghi o salti nel vuoto: stiamo parlando tra le altre, anche delle terapie ABA, il nome è un acronimo dall'inglese: Applied Behaviour Analysis; tradotto però fa meno paura, stiamo parlando dell'Analisi Applicata del Comportamento. E' di queste terapie che i genitori dei bambini autistici con cui ho parlato, e tanti altri che hanno firmato la petizione online, stanno denunciando i mancati rimborsi da parte della Regione Toscana. Intendiamoci: anche quando i rimborsi c'erano "si sono sempre aggirati intorno al 25%, massimo, ma ora sono proprio a zero", questo mi hanno raccontato le madri e i padri.
Le terapie ABA talvolta sono prescritte direttamente dalla ASL, ma appunto "poi se vuoi farle devi pagare, nessuno ci sta rimborsando niente se parliamo di terapie ABA, quelle ufficialmente riconosciute". Funziona così: solitamente la ASL passa un'ora o due di logopedia, talvolta un'ora di musicoterapia, però non più i rimborsi per le terapie ABA. La Regione Toscana da qualche tempo ha infatti iniziato a presentare i dinieghi ai rimborsi delle terapie ABA, per questo molte famiglie sono state costrette ad abbandonare le cure per i loro bambini, oppure a reperire i soldi tramite risparmi privati, oppure prestiti.
Pensateci solo per un momento: avere un figlio con una diagnosi di "autismo", conoscere le terapie necessarie, vederle lì davanti a voi, sentirvele prescrivere dal personale medico ma non poterci far accedere vostro figlio perché non avete abbastanza soldi; perché le terapie costano e la Regione Toscana non le rimborsa, oppure ne rimborsa solo un pezzettino, diciamo il 25% quando se ne ricorda, e solo ad alcuni, secondo criteri variabili. E' questo che mi hanno raccontato le tre famiglie che ho incontrato, rappresentative di molte altre decine.
E nel frattempo tuo figlio che di quelle terapie ha bisogno non si cura, e peggiora. Oppure migliora più lentamente di quanto gli sarebbe possibile. Seriamente: quanto è ingiusto? Io direi che è ingiusto fra le parole completamente e totalmente, moltiplicate per due.
Incontro per primo Leonardo, padre di Federico, bambino autistico.
Te lo chiedo subito: stiamo parlando di terapie prescritte dalla ASL oppure sperimentali?
Le terapie ABA sono terapie inserite all'interno delle linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità, e sono state anche riconosciute da una sentenza del Consiglio di Stato quali terapie fondamentali per la cura dell'autismo. Ci sono poi alcuni casi, come il mio, in cui sono state addirittura prescritte dalla ASL.
L'esclusione dai rimborsi è una questione di reddito?
No, assolutamente.
Mi racconti la vostra storia dall'inizio?
Federico oggi ha tre anni e mezzo. Noi abbiamo capito che aveva questo disturbo quando ancora non aveva due anni.
In che modo avete iniziato a sospettare di qualcosa?
Avevamo notato che non aveva un contatto visivo, quindi non ci guardava negli occhi quando parlavamo. Non rispondeva al nome quando lo chiamavamo, non si girava. E avevamo notato che aveva dei problemi in particolare nell'ambito della comunicazione e dell'interazione con le altre persone.
I parenti dicevano: "E' piccolino, bisogna dargli il suo tempo per sbocciare", però noi avevamo visto che c'era qualcosa che non andava bene, quindi siamo andati più a fondo e lì è arrivata la diagnosi.
Quanto pagate per la terapia di Federico?
La sentenza del Consiglio di Stato dice che per essere efficace la terapia ABA deve essere intensiva, e devono essere circa 25 ore a settimana. Noi quello che stiamo facendo fare a nostro figlio segue le linee guida, gli facciamo fare circa 25 ore. Considerando che il costo delle terapie ABA è circa 20-25 euro all'ora, capisci che al mese ci attestiamo intorno a una cifra di 2000 euro al mese. E' un lusso per molte famiglie, noi ce la facciamo però non è giusto non avere sostegni da parte della ASL.
Avete fatto richiesta per i rimborsi?
Sì, come prevede la legge 493, che è una legge regionale che dà dei rimborsi all'incirca di 400-500 euro mensili. Però ci è stato negato.
Con quale motivazione?
La ASL dice che noi usufruiamo già dei loro servizi, cioè l'ora a settimana di neuropsicomotricità. Il che va in controtendenza a quello che è il piano terapeutico che ci indica di fare tutto: perciò sia l'ABA, le tre sessioni settimanali, sia la seduta di neuropsicomotricità a settimana presso la ASL.
Questo non è un caso isolato, le altre famiglie mi hanno raccontato la stessa cosa:
Sì, se tu fai un'ora di logopedia a settimana non hai diritto a essere rimborsato per le altre terapie che pure devi fare, presso un centro privato. Ti dico infatti una cosa in più: in Toscana non esistono centri pubblici che facciano le terapie ABA prescritte per l'autismo. Perciò per forza dobbiamo rivolgerci a centri privati per farle fare ai nostri figli. Con i tagli dei rimborsi praticati dalla Regione Toscana l'unica alternativa per molte famiglie oggi è diventata quella di smettere di curare i propri figli. Considera infatti che erano terapie che fino al mese scorso ci venivano almeno in parte rimborsate.
Faccio un passo indietro e torno da Leonardo, il padre di Federico: i rimborsi sarebbero comunque parziali? Tu prima hai parlato di 400-500 euro mensili.
Sì, il rimborso coprirebbe solo il 20%-25% delle spese che dobbiamo sostenere.
Le altre spese comunque sarebbero a carico vostro?
Sì.
Cioè comunque, per seguire il piano terapeutico, voi dovreste pagare ogni mese 1.500 euro?
Sì, è quello che facciamo. Altre famiglie, invece, semplicemente non riescono a curare i loro figli. Per questo ci siamo messi insieme, per denunciare questa situazione e garantire il diritto alla cura a tutti i nostri figli.
Grazie Leonardo.
Grazie a te.
Incontro poi le altre due famiglie, la prima riesce a pagare le terapie per 900 euro al mese, la metà di quelle che sarebbero necessarie per una cura ottimale del bambino. La terza famiglia non è in grado di pagare niente e il figlio è costretto a soltanto due ore di terapie la settimana che gli vengono passate gratuitamente, un totale di otto ore al mese al posto delle venticinque considerate necessarie.
Questa storia non può finire qua. Aspettiamo l’indirizzo che la Regione Toscana deciderà di dare alle ASL sui territori.
Perché siamo tutti d’accordo, vero, che non curare in ogni modo un bambino quando sarebbe possibile farlo, somiglia all’inferno?
