La madre di Alessia, affetta da malattia rara: "La diagnosi è una batosta, ma poi bisogna combattere"

pubblicato il 28 febbraio 2022 alle ore 13:17
Il 28 febbraio è la Giornata delle malattie rare. Fanpage.it è stato all'ospedale San Paolo di Milano, nella cui clinica pediatrica vengono seguiti molti pazienti affetti da malattie rare, soprattutto metaboliche. "Ogni giorno possiamo dire che una nuova malattia rara viene riconosciuta", spiega a Fanpage.it il primario di Neonatologia e pediatria Giuseppe Banderali, che però aggiunge: "La malattia rara non è soltanto una malattia incurabile, molto spesso di malattia rara si può essere curati". Fanpage.it ha raccolto le storia del 30enne Davide, affetto da Pku, che è in cura da quando è nato al San Paolo e riesce a vivere una vita normale, e di Alessia, una bambina "morbida", come la definisce la mamma: "Ogni tanto cade, fa fatica a fare le scale, però ci prova e lo fa. È complicato, però è anche gratificante perché Ale fa due gradini in più e a noi fa piacere, cade una volta in meno ed è bello".         
mostra altro
foto profilo Davide Arcuri 302 video • 0 foto
148.879.250 visualizzazioni

altro di Davide Arcuri

  1. Cosparge il figlio di alcol e gli dà fuoco, poi la casa si incendia: ferita anche la madre a San Vendemiano
     Cosparge il figlio di alcol e gli dà fuoco, poi la casa si incendia: ferita anche la madre a San Vendemiano Una donna di 85 anni avrebbe cosparso di alcol etilico il figlio di 55 anni per poi dargli fuoco, provocando un incendio in casa a San Vendemiano, in provincia di Treviso. Entrambi sono finiti in ospedale. I carabinieri stanno cercando di capire la dinamica e soprattutto il possibile movente.
    Sciopero e corteo a Milano contro Caro vita e Governo
     Sciopero e corteo a Milano contro Caro vita e Governo 239 • di Fanpage.it Milano
  2. Israele, il ministro Smotrich in piazza a fare comizi prima che chiudano le urne: "Andate a votare"
     Israele, il ministro Smotrich in piazza a fare comizi prima che chiudano le urne: "Andate a votare" 8 • di Politica
    Spagna: Toledo, almeno 30 morti nello scontro tra due treni alta velocità sulla linea Madrid-Siviglia
     Spagna: Toledo, almeno 30 morti nello scontro tra due treni alta velocità sulla linea Madrid-Siviglia 4492 • di Cronaca
  3. Maltempo in Spagna, la Dana Adam causa almeno 6 morti e centinaia di evacuati tra Valencia, Catalogna e Andalusia
     Maltempo in Spagna, la Dana Adam causa almeno 6 morti e centinaia di evacuati tra Valencia, Catalogna e Andalusia 347 • di Cronaca
    Crollo durante una ristrutturazione post sisma del 2009: morti due operai nell'aquilano, grave un terzo
     Crollo durante una ristrutturazione post sisma del 2009: morti due operai nell'aquilano, grave un terzo 617 • di Cronaca
  4. Scontri al corteo di Torino
     Scontri al corteo di Torino 1026 • di Veronica Di Palo
    Lunghe file di camion in autostrada a Caserta: "Blocchiamo tutto"
     Lunghe file di camion in autostrada a Caserta: "Blocchiamo tutto" 636 • di Fanpage.it Napoli
  5. Aereo si schianta in Florida, l'audio del pilota poco prima dell'esplosione
     Aereo si schianta in Florida, l'audio del pilota poco prima dell'esplosione 1256 • di Veronica Di Palo
    Tensioni a Milano, un uomo spintona una ragazza e le urla insulti
     Tensioni a Milano, un uomo spintona una ragazza e le urla insulti 1258 • di Simone Giancristofaro
  6. Renzi: "Servono più soldi per gli antivirus e meno per Paragon contro i giornalisti"
     Renzi: "Servono più soldi per gli antivirus e meno per Paragon contro i giornalisti" 159 • di Marco Billeci
    Marcia dei tir a via Marina a Napoli, corteo a passo d'uomo: traffico in tilt
     Marcia dei tir a via Marina a Napoli, corteo a passo d'uomo: traffico in tilt 541 • di Fanpage.it Napoli
  7. Intervista all’assessore Edoardo Cosenza: come cambierà Napoli tra metro, stadio e cantieri
     Intervista all’assessore Edoardo Cosenza: come cambierà Napoli tra metro, stadio e cantieri 9991 • di Fanpage.it Napoli
    Sequestrata una macelleria ad Afragola, la carne conservata in frigo sporchi
     Sequestrata una macelleria ad Afragola, la carne conservata in frigo sporchi 5786 • di Fanpage.it Napoli
  8. Cortei a Bologna, scontri con le forze dell'ordine in centro
     Cortei a Bologna, scontri con le forze dell'ordine in centro 722 • di Veronica Di Palo
    USA, spara contro un'auto e uccide un bimbo di un anno, poliziotto non sarà incriminato: diffuso il video
     USA, spara contro un'auto e uccide un bimbo di un anno, poliziotto non sarà incriminato: diffuso il video 5141 • di Veronica Di Palo