"Sono senza lavoro e non so più come curare la malattia rara di mia figlia"

Cronaca

"Ho perso mio figlio a causa di una malattia genetica rara. Oggi c'è una cura, ma bisogna agire in tempo" Viviana Rosati, presidente di ELA Italia, a Fanpage.it racconta la sua storia. Nel 2021 suo figlio Davide è morto, era affetto da una forma di leucodistrofia, malattia genetica rara: "Oggi esiste una cura, ma va somministrata prima della comparsa dei sintomi. Per questo è fondamentale lo screening neonatale".

I calcoli renali potrebbero essere il sintomo di una malattia rara: come riconoscere la PH1 L'iperossaluria primitiva di tipo 1 (o più semplicemente PH1) è una malattia genetica rara che in Europa colpisce 1 bambino ogni 120.000 nati. I suoi sintomi possono insorgere a qualsiasi età, e per questo è spesso una patologia sottodiagnosticata: riconoscerla è essenziale per intervenire tempestivamente.
Morti non chiare in famiglia e disturbi cronici: dopo decenni scopre rara malattia che coinvolge tutti i parenti Il caso di un 52enne giunta in ospedale a Reggio Emilia per sospetta infiammazione all’occhio che però ha portato alla scoperta di una rara malattia genetica grave che coinvolge numerosi familiari: una amiloidosi ereditaria da transtiretina.

La mamma di Luana D’Orazio: "Mia figlia uccisa di nuovo dalla legge, è un altro lutto che non riesco a lavare via” Emma Marrazzo, mamma di Luana D'Orazio morta sul lavoro nel maggio del 2021, ha raccontato a Fanpage.it gli ultimi anni di processo, commentando l'assoluzione del manutentore dei macchinari Cusimano: "So che tutti si aspettano che io prometta battaglia, ma mi sento tremendamente demotivata"
Daniela, licenziata in tronco 10 giorni dopo un aborto: “Un trauma, ora mi spaventa tornare nel mondo del lavoro" Daniela, mamma di 37 anni, ha raccontato a Fanpage.it di essere stata licenziata nel 2022 dal boutique hotel nel quale lavorava. "Dieci giorni prima avevo appena subito un aborto e perso il mio primo figlio. Senza mio marito, non so come avrei fatto. Un uomo può permettersi il 'lusso' di essere padre e lavorare"

Uomo soffre di attacchi di panico, il villaggio brucia vivi la moglie e il figlio di 10 mesi per stregoneria Jyoti Sinku e suo figlio di 10 mesi sono stati arsi vivi in India con l'accusa di stregoneria. Nel villaggio si era infatti diffusa la diceria che la donna praticasse la magia sul marito e sui residenti, causando anche la morte del bestiame e la diffusione di malattie.
Bimba deceduta a Bordighera, le prime parole della madre dal carcere: "Senza le mie bimbe sono morta" La 43enne, accusata dell'omicidio della figlia e che si proclama innocente, ha parlato con i suoi avvocati che la descrivono molto sofferente: "È stata in ospedale, assume gocce per dormire e ripete che senza le sue bimbe è una donna morta".

Pergolato crolla sui bimbi al parco, morta piccola di 10 anni e 4 feriti in Brasile: "Uccisa dall'incompetenza" "Non so chi sarà ritenuto responsabile in tribunale, ma è l'incompetenza che ha ucciso mia figlia, quel legno era marcio alla base" ha dichiarato il padre della piccola vittima chiedendo giustizia per quanto accaduto.
Gino Cecchettin a Sanremo, l’impegno contro i femminicidi: di cosa si occupa la fondazione nata per la figlia Giulia Il padre di Giulia Cecchettin, la studentessa uccisa nel 2023 dall’ex fidanzato Filippo Turetta, sul palco della finale del Festival di Sanremo per parlare della Fondazione nata dopo la morte della figlia: “Il nostro lavoro si concentra su tre aree fondamentali: prevenzione, sensibilizzazione e sostegno”.

"Papà non risponde": escursionista disperso sul Monte Grappa, il figlio lancia l'allarme. Trovato morto dopo ore Il corpo di un escursionista di 70 anni è stato trovato senza vita sulle pendici del Monte Grappa, in provincia di Treviso. A lanciare l'allarme era stato il figlio non vedendolo rincasare. È la tredicesima vittima in 7 giorni sulle montagne italiane.
Perché è sbagliato stare con i poliziotti senza se e senza ma 0 • di Francesco Cancellato

Rogoredo, come Salvini e la destra hanno difeso l'agente accusato di omicidio "senza se e senza ma" 3586 • di Antonio Izzo
Padre e figlio trovati morti in casa senza segni di violenza: mistero a Messina, disposta l'autopsia La scoperta dei due corpi nell'abitazione di Zafferia a seguito dell’intervento della polizia, messa in allarme dall’altro figlio del pensionato che non riusciva più a mettersi in contatto con i familiari.

Caso di tubercolosi in una scuola a Monfalcone: "Attivate misure per controllo della malattia, test in corso" Segnalato un caso di tubercolosi all'interno di una scuola di Monfalcone (Gorizia). Lo ha reso noto l'Azienda sanitaria universitaria giuliano isontina: "Caso isolato, in atto le misure previste per il controllo della malattia".
Separate le carriere di Matteo Salvini, senza se e senza ma, che come giudice è proprio scarso Giorni da incubo per il “giudice Salvini”: che dopo essere stato col poliziotto killer di Milano Rogoredo “senza se e senza ma”, poi arrestato per omicidio volontario, ha dovuto fare i conti con la condanna a dodici anni per il suo ex assessore Massimo Adriatici

Ha una malattia cronica e va da un omeopata, lui sospende i farmaci: paziente costretta a un trapianto di rene Un medico omeopatico è stato condannato in primo grado a un risarcimento di 254mila euro nei confronti di una paziente affetta da una terapia cronica autoimmune. La donna aveva sostituito le terapie farmacologiche per intraprendere, sotto consiglio del medico, una cura omeopatica. Il peggioramento delle sue condizioni ha portato al trapianto di rene.

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