I grandi occhi di Mehlani, la bambina che combatte una rara malattia genetica

Karina Martinez vive a Fresno, in California e ha deciso di raccontare sui social la rara malattia diagnosticata a sua figlia Mehlani dopo una settimana dalla sua nascita, per diffondere consapevolezza: la Sindrome di Axenfeld-Rieger, una condizione genetica che si manifesta con malformazioni multiple della faccia; gli occhi spesso si sviluppano in modo diverso rispetto agli altri bambini, l'iride troppo piccola o assente e una pupilla più grande della norma, con il rischio è che alla fine compaia il glaucoma, che può causare la cecità. I grandi occhi neri di Mehlani, così grandi da farla apparire come una delle principesse dei film d'animazione Disney, l'hanno portata, così piccola, ad affrontare molte sfide, tra cui una delicata operazione quando aveva solo 4 mesi. La grande preoccupazione della sua famiglia però riguarda il suo futuro; sempre al centro dell'attenzione per il suo aspetto insolito, Mehlani riceve continuamente commenti e sguardi di estranei, e la madre teme che, una volta a scuola, possa finire un giorno nel mirino del bulli, derisa dai compagni di classe: "Ogni volta che usciamo e un estraneo fa un complimento su quanto siano grandi e belli i suoi occhi, nella mia mente non so se dirgli o meno la verità sulla sua condizione. Decido di no, sorrido e ringrazio. Ma mi rimane sempre una strana sensazione. Io prego solo che lei sappia sempre quanto è bella". Per sua grande sorpresa, Karina dopo il suo sfogo è stata inondata di messaggi di solidarietà e affetto su Twitter, con tantissime persone che voluto spronare lei e la sua bambina, che adesso ha 2 anni, a essere forti e a non perdere mai il sorriso.

 

Fonte: https://twitter.com/karinaa_ortega?ref_src=twsrc%5Etfw%7Ctwcamp%5Etweetembed%7Ctwterm%5E1040305112135159809&ref_url=http%3A%2F%2Fwww.lovewhatmatters.com%2Feverytime-were-out-and-a-stranger-compliments-on-how-big-and-beautiful-her-eyes-are-i-have-a-mental-debate-on-whether-or-not-i-should-mention-her-defect%2F