• twitter
  • facebook
Cronaca
Comincia da qui!
Non sei ancora registrato?
CREA IL TUO CANALE
Entra in Youmedia
email
password

Non sei registrato? Registrati qui!   Password dimenticata?
Crea il tuo account
Con il tuo canale YouMedia potrai
caricare e gestire i tuoi contributi
email
password
ripeti password

Già registrato? Effettua il login! Password dimenticata?
Recupero password
Inserisci l'email con cui ti sei registrato, ti verranno inviate le istruzioni per il recupero password.
email

Non sei registrato? Registrati qui!

Categorie
  • tutto
  • Politica
  • Cronaca
  • Spettacolo
  • Sport
  • Tecnologia
  • Motori
  • Viaggi
  • Scienze
  • Design
  • Donna
  • Rugby
  • Musica
  • Cucina

Malattie rare, la storia di Victor nato con la sindrome CDKL5: "Il suo cervello non si sviluppa"

pubblicato il 11 maggio 2016 alle ore 09:39
Victor è uno dei 300 bambini al mondo affetto dalla sindrome CDKL5, una malattia neurologica genetica rara. Victor non parla, non cammina ed a causa di questa malattia il suo cervello non sviluppa. E' un ragazzino di 12 anni con la mente di un neonato. Al momento non c'è nessuna cura per questa sindrome e i genitori di questi bambini sono nelle mani della ricerca. Una ricerca che ha bisogno di soldi per andare avanti e dare una speranza a Victor e gli altri bambini affetti da questa malattia. Per questo la mamma di Victor, Bethania, ha lanciato un evento su Facebook (https://www.facebook.com/events/347370248766674/) per invitare le persone a donare all'associazione "CDKL5 - Insieme verso la cura" (http://www.cdkl5insiemeversolacura.it/).
mostra altro

foto profilo Simona Berterame 2.837 video • 185 foto
524.565.134 visualizzazioni

altro di Simona Berterame

  • Femminicidio Ilaria Sula, l'assassino parla in aula. La famiglia della vittima: "Non dice la verità"
    2:37
    Femminicidio Ilaria Sula, l'assassino parla in aula. La famiglia della vittima: "Non dice la verità"
    920 VISUALIZZAZIONI
    Simona Berterame
  • Omicidio Villa Pamphili, il racconto di una testimone: "Dormivano per terra, pensavo fossero hippy"
    3:15
    Omicidio Villa Pamphili, il racconto di una testimone: "Dormivano per terra, pensavo fossero hippy"
    2082 VISUALIZZAZIONI
    Simona Berterame
  • Giuseppe, orfano di femminicidio: "Mia madre si è sacrificata per proteggerci da mio padre"
    6:44
    Giuseppe, orfano di femminicidio: "Mia madre si è sacrificata per proteggerci da mio padre"
    1070 VISUALIZZAZIONI
    Simona Berterame
  • Strage a Crans Montana, il papà di un sopravvissuto: "Sa che è in ospedale, vuole tornare a vivere"
    3:22
    Strage a Crans Montana, il papà di un sopravvissuto: "Sa che è in ospedale, vuole tornare a vivere"
    1661 VISUALIZZAZIONI
    Simona Berterame
  • Femminicidio Ilaria Sula, la madre del killer: “Ho ripulito con la candeggina per l’odore di sangue”
    4:18
    Femminicidio Ilaria Sula, la madre del killer: “Ho ripulito con la candeggina per l’odore di sangue”
    70 VISUALIZZAZIONI
    Simona Berterame
  • Andrea Sempio: “Per alcune persone Garlasco è una soap opera, indagano e mi seguono. Dna? Chiarito”
    11:30
    Andrea Sempio: “Per alcune persone Garlasco è una soap opera, indagano e mi seguono. Dna? Chiarito”
    53988 VISUALIZZAZIONI
    Simona Berterame
  • Irina ritrova la sua famiglia dopo 25 anni: "Un colpo al cuore, torneremo in Tagiskistan"
    3:04
    Irina ritrova la sua famiglia dopo 25 anni: "Un colpo al cuore, torneremo in Tagiskistan"
    125905 VISUALIZZAZIONI
    Simona Berterame
  • La madre di Margaret Spada: "I medici si sono nascosti dietro il camice invece di chiedere scusa"
    4:29
    La madre di Margaret Spada: "I medici si sono nascosti dietro il camice invece di chiedere scusa"
    1177 VISUALIZZAZIONI
    Simona Berterame
  • Scavi nella Casa del Jazz, Pietro Orlandi: "Qui avevano qualcosa da nascondere"
    2:10
    Scavi nella Casa del Jazz, Pietro Orlandi: "Qui avevano qualcosa da nascondere"
    3253 VISUALIZZAZIONI
    Simona Berterame
  • Attenti al padrone: storie di aggressioni dei cani in Italia e delll'inconsapevolezza dell'uomo
    12:49
    Attenti al padrone: storie di aggressioni dei cani in Italia e delll'inconsapevolezza dell'uomo
    720 VISUALIZZAZIONI
    Simona Berterame
  • Tensioni al corteo contro le Olimpiadi a Milano: petardi e fumogeni, la polizia risponde con cariche
    1:36
    Tensioni al corteo contro le Olimpiadi a Milano: petardi e fumogeni, la polizia risponde con cariche
    2602 VISUALIZZAZIONI
    Simona Berterame
  • Mamma e figlia uccise a Villa Pamphili, l'avvocato di Kaufmann: "Chiediamo perizia psichiatrica"
    2:47
    Mamma e figlia uccise a Villa Pamphili, l'avvocato di Kaufmann: "Chiediamo perizia psichiatrica"
    44 VISUALIZZAZIONI
    Simona Berterame
  • Femminicidio Torzullo, avvocato di Carlomagno dopo morte genitori: "Ho cercato di farlo riflettere"
    3:28
    Femminicidio Torzullo, avvocato di Carlomagno dopo morte genitori: "Ho cercato di farlo riflettere"
    2771 VISUALIZZAZIONI
    Simona Berterame
  • Gaza, la moglie di Marwan Barghouti detenuto da 24 anni: " Israele vuole uccidere la speranza"
    3:42
    Gaza, la moglie di Marwan Barghouti detenuto da 24 anni: " Israele vuole uccidere la speranza"
    167 VISUALIZZAZIONI
    Simona Berterame
  • Federica Torzullo, un consigliere di Anguillara: "Ancora una donna uccisa dopo Federica Mangiapelo"
    2:56
    Federica Torzullo, un consigliere di Anguillara: "Ancora una donna uccisa dopo Federica Mangiapelo"
    2134 VISUALIZZAZIONI
    Simona Berterame
  • La storia di Andreas, il senzatetto pianista che ha incantato il mercato di Roma con la sua musica
    4:36
    La storia di Andreas, il senzatetto pianista che ha incantato il mercato di Roma con la sua musica
    1524569 VISUALIZZAZIONI
    Simona Berterame
10.640
Scarica video
Malattie rare, la storia di Victor nato con la sindrome CDKL5: "Il suo cervello non si sviluppa"

Copyright Ciaopeople ©

Per qualsiasi utilizzo in qualunque piattaforma (a titolo esemplificativo: televisione, web, evento ecc.) di questo video contattare licensing@ciaopeople.com

Inserisci questo video nel tuo sito

Dimensioni -

Titolo video

Autoplay

  1. "Ho perso mio figlio a causa di una malattia genetica rara. Oggi c'è una cura, ma bisogna agire in tempo"
    "Ho perso mio figlio a causa di una malattia genetica rara. Oggi c'è una cura, ma bisogna agire in tempo" Viviana Rosati, presidente di ELA Italia, a Fanpage.it racconta la sua storia. Nel 2021 suo figlio Davide è morto, era affetto da una forma di leucodistrofia, malattia genetica rara: "Oggi esiste una cura, ma va somministrata prima della comparsa dei sintomi. Per questo è fondamentale lo screening neonatale".
    Quante sono le basi militari USA in Italia, dove si trovano e come possono essere utilizzate
    Quante sono le basi militari USA in Italia, dove si trovano e come possono essere utilizzate 73 • di Fanpage.it
  2. Bimbo morto dopo il trapianto, l'avvocato: "Si indaga anche sull'espianto"
    Bimbo morto dopo il trapianto, l'avvocato: "Si indaga anche sull'espianto" 5465 • di Fanpage.it Napoli
    Missile iraniano colpisce città israeliana vicino Gerusalemme: almeno 8 morti e decine di feriti
    Missile iraniano colpisce città israeliana vicino Gerusalemme: almeno 8 morti e decine di feriti 317 • di Antonio Izzo
  3. La storia di Cristina, ex moglie di un boss, scappata dalla 'ndrangheta per salvare i suoi figli
    La storia di Cristina, ex moglie di un boss, scappata dalla 'ndrangheta per salvare i suoi figli 1964 • di BeatriceBarra
    La bara del piccolo Domenico Caliendo arriva al duomo di Nola per i funerali
    La bara del piccolo Domenico Caliendo arriva al duomo di Nola per i funerali 781 • di Fanpage.it Napoli
  4. Temporale a Roma: pioggia, grandine e strade allagate. Infiltrazioni all'aeroporto di Fiumicino
    Temporale a Roma: pioggia, grandine e strade allagate. Infiltrazioni all'aeroporto di Fiumicino 501 • di Vincenzo di Somma
    Missili iraniani a Tel Aviv, almeno un ferito grave
    Missili iraniani a Tel Aviv, almeno un ferito grave 145 • di Veronica Di Palo
  5. Camion dei rifiuti si schianta in via Toledo a Napoli, l'autista si è sentito male
    Camion dei rifiuti si schianta in via Toledo a Napoli, l'autista si è sentito male 276 • di Fanpage.it Napoli
    Terremoto a Catania: pompieri controllano la situazione degli edifici a Ragalna, epicentro del sisma
    Terremoto a Catania: pompieri controllano la situazione degli edifici a Ragalna, epicentro del sisma 18 • di Antonio Izzo
  6. In Indonesia frana una delle discariche più grandi del mondo: almeno 5 morti e numerosi dispersi
    In Indonesia frana una delle discariche più grandi del mondo: almeno 5 morti e numerosi dispersi 46 • di Antonio Izzo
    Farmaci antitumorali rubati a Napoli e rivenduti all'estero: dieci persone arrestate
    Farmaci antitumorali rubati a Napoli e rivenduti all'estero: dieci persone arrestate 313 • di Fanpage.it Napoli
  7. Famiglia nel bosco, bimbi trasferiti e separati dalla madre. L'avvocato: "Consulenza non andava bene come stava andando"
    Famiglia nel bosco, bimbi trasferiti e separati dalla madre. L'avvocato: "Consulenza non andava bene come stava andando" 233 • di Fanpage.it
    Esplode un’abitazione nel Pistoiese, morto un uomo sotto le macerie
    Esplode un’abitazione nel Pistoiese, morto un uomo sotto le macerie 182 • di Fanpage.it
  8. L'amore di Napoli per Domenico, altarino al Monaldi con lettere, disegni e fiori: "Vola piccolo angelo"
    L'amore di Napoli per Domenico, altarino al Monaldi con lettere, disegni e fiori: "Vola piccolo angelo" 16232 • di Fanpage.it Napoli
    Sri Lanka: "Recuperati i corpi di 87 marinai iraniani". Il video della nave affondata
    Sri Lanka: "Recuperati i corpi di 87 marinai iraniani". Il video della nave affondata 413 • di Vincenzo di Somma
logo fanpage
SEGNALAZIONI APP IPHONE APP ANDROID

Fanpage.it è una testata giornalistica registrata presso il Tribunale di Napoli n. 57 del 26/07/2011.
Ove non espressamente indicato, tutti i diritti di sfruttamento ed utilizzazione economica del materiale fotografico presente sul sito Fanpage.it sono da intendersi di proprietà dei fornitori, LaPresse e Getty Images.
Privacy Policy Cookie Policy Modifica Consenso REDAZIONE
CIAOPEOPLE MEDIA GROUP
)