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Malattie rare, la storia di Victor nato con la sindrome CDKL5: "Il suo cervello non si sviluppa"

pubblicato il 11 maggio 2016 alle ore 09:39
Victor è uno dei 300 bambini al mondo affetto dalla sindrome CDKL5, una malattia neurologica genetica rara. Victor non parla, non cammina ed a causa di questa malattia il suo cervello non sviluppa. E' un ragazzino di 12 anni con la mente di un neonato. Al momento non c'è nessuna cura per questa sindrome e i genitori di questi bambini sono nelle mani della ricerca. Una ricerca che ha bisogno di soldi per andare avanti e dare una speranza a Victor e gli altri bambini affetti da questa malattia. Per questo la mamma di Victor, Bethania, ha lanciato un evento su Facebook (https://www.facebook.com/events/347370248766674/) per invitare le persone a donare all'associazione "CDKL5 - Insieme verso la cura" (http://www.cdkl5insiemeversolacura.it/).
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