La storia delle malattie rare è una storia comune

pubblicato il 25 gennaio 2014 alle ore 11:46
"Malattia rara" è una dizione che impaurisce. Ma sono proprio le cose che ci fanno paura quelle che dobbiamo capire meglio, anche perché, se è vero che le malattie rare sono (relativamente) poco frequenti, è però vero che sono numericamente moltissime, perciò il numero delle persone colpite è molto alto, e ognuno di noi probabilmente conosce almeno una persona con una malattia rara.
Non tutte le malattie rare sono terribili, e anche quelle considerate più terribili possono colpire le persone in maniera profondamente differente. Perciò nessun allarmismo, ogni caso è una storia diversa e la cosa più importante è essere seguiti (bene) da una struttura specializzata.
Io, realizzando questo video, ho riso come un ubriaco, mi sono commosso come un bambino e ho riflettuto come una persona che ha voglia di capire, entrando in empatia con le persone che ho incontrato e le loro storie.
Di seguito gli indirizzi utili per approfondire la conoscenza delle associazioni di cui fanno parte alcune delle persone che ho intervistato:

SOD - http://www.soditalia.it/ (associazione italiana displasia setto ottica e ipoplasia del nervo ottico)
Aim Rare - http://www.aimrare.org/ (associazione italiana contro le miopatie rare)
AISMAC - http://www.aismac.org/ (associazione italiana siringomielia e arnold chiari)
ANF - http://www.neurofibromatosi.org/ (associazione neuro fibromatosi)

Mi fa piacere anche segnalare l'indirizzo dove guardare l'intero video di Lou, che il padre Luc iniza, anche nel mio video, a mostrarmi: "LOU MI CHIAMO LOU" - https://www.youtube.com/watch?v=x0EhAPsahW0
mostra altro
foto profilo Saverio Tommasi 365 video • 8 foto
139.593.000 visualizzazioni

altro di Saverio Tommasi

  1. "Pago l'affitto ma devo vivere in camper", la storia di un inquilino delle case del Comune a Milano
     "Pago l'affitto ma devo vivere in camper", la storia di un inquilino delle case del Comune a Milano 13818 • di Chiara Daffini
    Giorgia Soleri racconta la malattia: "Non solo il corpo cambia, subisci anche i giudizi della gente"
     Giorgia Soleri racconta la malattia: "Non solo il corpo cambia, subisci anche i giudizi della gente" 1862 • di Fanpage.it
  2. Garlasco, la perizia Cattaneo potrebbe cambiare l'orario dell'omicidio e riscrivere la storia del delitto
     Garlasco, la perizia Cattaneo potrebbe cambiare l'orario dell'omicidio e riscrivere la storia del delitto Secondo alcune indiscrezioni rese note dal Tg1, la perizia Cattaneo depositata in procura a Pavia sposterebbe l'orario del delitto di Chiara Poggi collocandolo a circa mezz'ora dopo la colazione della giovane. Una circostanza che, se confermata, potrebbe riscrivere la storia di Garlasco.
    Giorgia Soleri racconta la malattia: "Non solo il corpo cambia, subisci anche i giudizi della gente"
     Giorgia Soleri racconta la malattia: "Non solo il corpo cambia, subisci anche i giudizi della gente" 0 • di Annalisa Girardi
  3. La storia di Ghislaine Maxwell, prima complice e vittima di Jeffrey Epstein (e pure di suo padre)
     La storia di Ghislaine Maxwell, prima complice e vittima di Jeffrey Epstein (e pure di suo padre) 0 • di Annalisa Girardi
    La morte di Umberto Bossi e la fine un'era politica, la storia del Senatur che inventò la Lega Nord
     La morte di Umberto Bossi e la fine un'era politica, la storia del Senatur che inventò la Lega Nord Con la morte di Umberto Bossi a 84 anni sparisce una figura centrale nella storia politica italiana. Fondatore della Lega Nord, il Senatur portò il movimento autonomista da una minoranza assoluta a prendere il 10% alle elezioni - anche grazie agli attacchi contro la popolazione meridionale - creando il mito della Padania. Le reazioni alla sua morte sono arrivate da tutto il mondo politico.
  4. Chi è Mario Tobino, la storia dello psichiatra che dedicò la sua vita all'ospedale psichiatrico di Maggiano
     Chi è Mario Tobino, la storia dello psichiatra che dedicò la sua vita all'ospedale psichiatrico di Maggiano Mario Tobino, psichiatra e scrittore viareggino, dedicò la vita alle persone con malattie mentali e raccontò l’esperienza nei manicomi in libri celebri come Le libere donne di Magliano da cui è tratta la serie che vede protagonista Lino Guanciale.
    Da Salvini a Grillo a Berlusconi: tutta la storia dei politici italiani negli Epstein Files
     Da Salvini a Grillo a Berlusconi: tutta la storia dei politici italiani negli Epstein Files 0 • di Luca Pons
  5. La storia di Cristina, ex moglie di un boss, scappata dalla 'ndrangheta per salvare i suoi figli
     La storia di Cristina, ex moglie di un boss, scappata dalla 'ndrangheta per salvare i suoi figli 1972 • di BeatriceBarra
    Francesco muore per una malattia fulminante e lascia una cena pagata agli amici: "Brindisi, non lacrime"
     Francesco muore per una malattia fulminante e lascia una cena pagata agli amici: "Brindisi, non lacrime" Le ultime volontà di Francesco Guerrera, scomparso a San Giovanni Valdarno dopo una malattia fulminate che lo ha strappato a suoi cari in tre mesi. Dopo la messa, tutti in pizzeria per ricordarlo con allegria, risate e amore.
  6. "Ho donato gli organi di mio figlio per dare speranza ad altre mamme, ora cerco i riceventi": la storia di Cinzia
     "Ho donato gli organi di mio figlio per dare speranza ad altre mamme, ora cerco i riceventi": la storia di Cinzia Cinzia racconta a Fanpage.it la storia di Mirko, il figlio morto a 14 anni in un incidente in montagna, e la scelta di donare gli organi. Cerca notizie dei riceventi: "L'ho fatto con la speranza di non vedere altre mamme soffrire, vorrei sapere se stanno bene".
    Muore per una malattia fulminante, il marito suona al funerale la loro canzone: "Ci ha sempre dato forza"
     Muore per una malattia fulminante, il marito suona al funerale la loro canzone: "Ci ha sempre dato forza" 0 • di Eleonora Panseri
  7. La storia della scuola elementare italiana in cui sono stati abusati 30 bambini - CONFIDENTIAL #15
     La storia della scuola elementare italiana in cui sono stati abusati 30 bambini - CONFIDENTIAL #15 0 • di confidential
    Fukushima, storia di un disastro nucleare che si poteva evitare. Cos'è successo davvero? La dinamica
     Fukushima, storia di un disastro nucleare che si poteva evitare. Cos'è successo davvero? La dinamica 62 • di Cronaca
  8. Cos'è successo a Fukushima, errori e conseguenze del disastro nucleare che ha cambiato la storia
     Cos'è successo a Fukushima, errori e conseguenze del disastro nucleare che ha cambiato la storia 22 • di Cronaca
    Due ex killer di cosa nostra rispondono alle domande sulla storia della mafia - CONFIDENTIAL #8
     Due ex killer di cosa nostra rispondono alle domande sulla storia della mafia - CONFIDENTIAL #8 5 • di confidential