La storia delle malattie rare è una storia comune

pubblicato il 25 gennaio 2014 alle ore 11:46
"Malattia rara" è una dizione che impaurisce. Ma sono proprio le cose che ci fanno paura quelle che dobbiamo capire meglio, anche perché, se è vero che le malattie rare sono (relativamente) poco frequenti, è però vero che sono numericamente moltissime, perciò il numero delle persone colpite è molto alto, e ognuno di noi probabilmente conosce almeno una persona con una malattia rara.
Non tutte le malattie rare sono terribili, e anche quelle considerate più terribili possono colpire le persone in maniera profondamente differente. Perciò nessun allarmismo, ogni caso è una storia diversa e la cosa più importante è essere seguiti (bene) da una struttura specializzata.
Io, realizzando questo video, ho riso come un ubriaco, mi sono commosso come un bambino e ho riflettuto come una persona che ha voglia di capire, entrando in empatia con le persone che ho incontrato e le loro storie.
Di seguito gli indirizzi utili per approfondire la conoscenza delle associazioni di cui fanno parte alcune delle persone che ho intervistato:

SOD - http://www.soditalia.it/ (associazione italiana displasia setto ottica e ipoplasia del nervo ottico)
Aim Rare - http://www.aimrare.org/ (associazione italiana contro le miopatie rare)
AISMAC - http://www.aismac.org/ (associazione italiana siringomielia e arnold chiari)
ANF - http://www.neurofibromatosi.org/ (associazione neuro fibromatosi)

Mi fa piacere anche segnalare l'indirizzo dove guardare l'intero video di Lou, che il padre Luc iniza, anche nel mio video, a mostrarmi: "LOU MI CHIAMO LOU" - https://www.youtube.com/watch?v=x0EhAPsahW0
mostra altro
foto profilo Saverio Tommasi 367 video • 8 foto
140.593.298 visualizzazioni

altro di Saverio Tommasi

  1. Chi è Benjamin Netanyahu: storia, politica e futuro del premier
     Chi è Benjamin Netanyahu: storia, politica e futuro del premier 0 • di Valerio Nicolosi
    Piero Lusso è morto a Bra dopo una lunga malattia: lo sceneggiatore di Lupo Alberto aveva 67 anni
     Piero Lusso è morto a Bra dopo una lunga malattia: lo sceneggiatore di Lupo Alberto aveva 67 anni È morto a 67 anni, dopo una lunga malattia, Piero Lusso, sceneggiatore che ha ampliato l’immaginario di Lupo Alberto con storie tra ironia, malinconia, horror e avventura.
  2. X Factor 2026, la vittoria della disobbedienza: le storie di Alex, ALÌA e Patrizia Napolano
     X Factor 2026, la vittoria della disobbedienza: le storie di Alex, ALÌA e Patrizia Napolano Da Patrizia Napolano ad ALÌA e Alex Fontana: le storie di disobbedienza e talento irregolare che hanno conquistato i Live Show di X Factor 2026.
    "Continuiamo a fare rumore": a Reggio Emilia la mostra sulla storia di Giulia Cecchettin
     "Continuiamo a fare rumore": a Reggio Emilia la mostra sulla storia di Giulia Cecchettin A Reggio Emilia l'inaugurazione di una mostra per raccogliere i disegni proposti dagli studenti della Scuola Internazionale di Comics e della NABA – Nuova Accademia di Belle Arti per la locandina del film "Se domani non torno" sulla storia di Giulia Cecchettin e dei suoi familiari.
  3. Anna Marchesini nella storia culturale dell'Italia: entra nella Treccani a dieci anni dalla morte
     Anna Marchesini nella storia culturale dell'Italia: entra nella Treccani a dieci anni dalla morte L'attrice e autrice, indimenticabile protagonista del Trio con Massimo Lopez e Tullio Solenghi, entra nel Dizionario biografico e tematico delle donne in Italia. Una carriera attraversata da comicità, ironia e malinconia, che ha lasciato un segno nella storia dello spettacolo italiano.
    Dentro il campo Rom autorizzato, ma sotto sfratto: un documento smentisce una motivazione del Comune
     Dentro il campo Rom autorizzato, ma sotto sfratto: un documento smentisce una motivazione del Comune 21847 • di BeatriceBarra
  4. "Governo liberticida": FdI se la prende con il libro di storia per licei. Valditara: "Opportuno ritirarlo"
     "Governo liberticida": FdI se la prende con il libro di storia per licei. Valditara: "Opportuno ritirarlo" Si riaccendo lo scontro sul manuale di storia, edito Laterza, che descrive Fratelli d'Italia come erede del fascismo e il governo Meloni come liberticida. FdI annuncia una nuova interrogazione parlamentare e Valditara torna a chiederne il ritiro: "Inadeguato, indottrina gli studenti". La replica dell'editore: "Un ministro non può chiedere di rimuovere un libro di testo".
    La storia del killer con il sorriso di Joker, Wade Wilson è stato condannato a due pene di morte per gli omicidi di Kristine Melton e Diane Ruiz
     La storia del killer con il sorriso di Joker, Wade Wilson è stato condannato a due pene di morte per gli omicidi di Kristine Melton e Diane Ruiz Wade Wilson sta scontando la sua pena nel braccio della morte in Florida per gli omicidi di Kristine Melton e Diane Ruiz, due donne appena conosciute e uccise nella stessa giornata nell'ottobre del 2019. Un documentario ricostruisce ora la sua storia.
  5. COP31, Luca Mercalli a Fanpage: "Crisi climatica più grave della storia umana, è in gioco la nostra sopravvivenza"
     COP31, Luca Mercalli a Fanpage: "Crisi climatica più grave della storia umana, è in gioco la nostra sopravvivenza" Il climatologo Luca Mercalli a Fanpage.it: "La crisi climatica è il problema più grave nella storia dell’umanità, il più grande che abbiamo mai avuto davanti, e mette in gioco la nostra stessa sopravvivenza". E sull'Italia: "Non abbiamo fatto grandi progressi. L’installazione delle energie rinnovabili procede a rilento".
    L'amore oltre la malattia, settantenni convolato a nozze in ospedale dopo 45 anni insieme: testimoni infermieri e medici
     L'amore oltre la malattia, settantenni convolato a nozze in ospedale dopo 45 anni insieme: testimoni infermieri e medici Scenario del matrimonio tra la 74enne e il 79enne è stato l' Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia dove da tempo la signora è in cura e dove insieme al compagno ha deciso finalmente di coronare la propria storia d’amore con le nozze.
  6. Scuole chiuse per maltempo lunedì 2 novembre: l’elenco dei comuni interessati
     Scuole chiuse per maltempo lunedì 2 novembre: l’elenco dei comuni interessati L’elenco delle scuole chiuse lunedì 2 novembre per maltempo. Stop alle lezioni in molti comuni della Puglia tra cui diversi capoluoghi di provincia come Lecce, Brindisi e Barletta.
    Scuole chiuse per maltempo venerdì 13 novembre: l’elenco dei comuni interessati
     Scuole chiuse per maltempo venerdì 13 novembre: l’elenco dei comuni interessati L’elenco delle scuole chiuse venerdì 13 novembre per maltempo. Stop alle lezioni in molti comuni della Liguria e della Toscana tra cui diversi capoluoghi di provincia come Massa e Carrara e La Spezia.
  7. La storia di Rosario Livatino, il giudice ammazzato dalla Stidda il 21 settembre 1990
     La storia di Rosario Livatino, il giudice ammazzato dalla Stidda il 21 settembre 1990 Rosario Livatino, conosciuto come il "giudice ragazzino", era un magistrato impegnato nella lotta alla mafia ad Agrigento. Fu ucciso dalla Stidda il 21 settembre 1990, a 37 anni. Come Falcone e Borsellino, aveva dedicato il lavoro al contrasto della criminalità organizzata. Beatificato nel 2021 come martire in odio alla fede, non gli è stato attribuito alcun miracolo.
    L’economia italiana è in crisi nera, ma il governo pensa ai libri di Storia e agli aerei da guerra
     L’economia italiana è in crisi nera, ma il governo pensa ai libri di Storia e agli aerei da guerra I segnali di crisi che arrivano dai dati economici, dalla cronaca, dalle associazioni di categoria e dalle magistrature indipendenti sono allarmanti. L'indifferenza e l'inazione del governo di fronte a tutto questo, pure
  8. Rocco Hunt e Clementino: "Ci chiedevano di abbandonare il napoletano, oggi siamo la storia di una generazione"
     Rocco Hunt e Clementino: "Ci chiedevano di abbandonare il napoletano, oggi siamo la storia di una generazione" Rocco Hunt e Clementino pubblicano The album e raccontano 15 anni di amicizia e musica, dal pregiudizio verso il rap in napoletano al riconoscimento di una generazione. ì
    La storia di Come mai, la canzone degli 883 destinata a Massimo Ranieri che la rifiutò
     La storia di Come mai, la canzone degli 883 destinata a Massimo Ranieri che la rifiutò Nata per Sanremo e inizialmente poco amata dagli 883, “Come mai” è diventata uno dei brani simbolo del duo, tra innamoramento e fragilità. Inizialmente, però, era stata scritta per Massimo Ranieri e Sanremo.