A Roma la conferenza stampa "Il Diritto di Non Tremare"

Name: A Roma la conferenza stampa "Il Diritto di Non Tremare"
Uploaded: 2023-11-29T13:25:25Z
Duration: PT176.943S
Channel: askanews

pubblicato il 29 novembre 2023 alle ore 14:25

Sostegno e tutela le persone affette da Tremore Essenziale Roma, 29 nov. (askanews) - Si è tenuta al Senato la conferenza stampa "Il Diritto di Non Tremare", organizzata dall'ASSOCIAZIONE TREMORI ETS con l'intento di sensibilizzare Governo, Istituzioni e Imprese sul Tremore Essenziale, poco conosciuto e tutelato, diverso dal Parkinson, che solo in Italia colpisce 370.000 persone e quasi 10 milioni di persone nei soli Stati Uniti. Un disturbo neurologico cronico e invalidante, che causa un tremore ritmico delle mani, della testa, della voce, delle gambe o del tronco. Durante l'evento è stato presentato il "Manifesto Sociale sul diritto di non tremare" per la tutela dei diritti dei pazienti affetti da questa terribile patologia. L'obiettivo è quello di difendere e ascoltare le persone affette da tremore essenziale e le loro famiglie dando voce alla sofferenza con la quale convive chi soffre di questo disturbo neurologico attraverso un'opera di sensibilizzazione e di informazione presso le istituzioni nazionali e la pubblica opinione Luca Savarese, Presidente dell'Associazione Tremori ETS ha dichiarato: "Abbiamo lavorato molto nelle relazioni, ed in particolare in quelle istituzionali per raggiungere questo obiettivo. Il prossimo anno proveremo ad entrare con i nostri messaggi nelle case delle persone. Vogliamo trasmettere la nostra presenza, far capire che all'esterno c'è un pilastro pronto a garantire sostegno". È necessario diffondere la conoscenza scientifica del disturbo del tremore essenziale e delle sue cure per contrastarlo, promuovendo l'accesso alle cure oggi disponibili per alleviare il dolore e il disagio, anche grazie alla creazione di centri specializzati sul tremore convenzionati con il SSN. Una rumorosissima battaglia per dare voce a chi voce non ha. Teresa Petrangolini, Direttore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS - Università Cattolica del Sacro Cuore ha rilasciato le seguenti dichiarazioni: "Tante persone in Italia e nel mondo sono affette da tremore essenziale, non hanno mai avuto lo spazio per essere ascoltate e per essere curate adeguatamente". Cittadini informati e sempre più attivi insieme alle istituzioni anch'esse più attente e responsabili perché anche la politica può fare tanto per venire in aiuto a chi è affetto da tremore essenziale Infine, il Senatore Francesco Zaffini, Pres. della X Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale ha dichiarato: "Iniziative come quelle di oggi ci aiutano a fare il punto della situazione. Problemi come quello che è stato presentato, trovano soluzione se vengono ascoltati dalla comunità scientifica, come accaduto in quest'occasione, e se ci impegniamo a mettere a disposizione della comunità un tipo di tecnologia che è già disponibile". Versare dell'acqua in un bicchiere, vestirsi, mangiare sono gesti di vita quotidiana insormontabili per chi è affetto da questa malattia e ridare dignità ai malati di tremore essenziale è un dovere morale di tutti noi, basta fare silenzio è arrivato il momento di parlare.