La Psoriasi Pustolosa Generalizzata diventa malattia rara

Name: La Psoriasi Pustolosa Generalizzata diventa malattia rara
Uploaded: 2023-06-27T07:36:14Z
Duration: PT168.935S
Channel: askanews

pubblicato il 27 giugno 2023 alle ore 09:36

Al via la campagna "Sulla mia pelle: vivere con la Gpp" Roma, 27 giu. (askanews) - Ritardo e confusione diagnostica, mancanza di percorsi clinici dedicati e scarsa consapevolezza contribuiscono a penalizzare i pazienti affetti da Psoriasi Pustolosa Generalizzata (GPP), grave malattia rara della pelle. Nasce in Italia, per la prima volta, una coalizione tra società scientifiche, associazioni dei pazienti, professionisti, aziende private e Istituzioni, per promuovere la corretta informazione su questa patologia. La coalizione è stata presentata in Senato, in una conferenza stampa indetta dal senatore Orfeo Mazzella, capogruppo del M5S della X Commissione del Senato: "Abbiamo acceso una luce su una malattia rara, anzi ultrarara - la GPP - che merita attenzione da parte delle Istituzioni. Depositerò proprio oggi una interrogazione parlamentare al ministro della Salute per chiedere che questa malattia diventi finalmente una malattia rara e quindi le persone che ne sono affette abbiano le tutele che i pazienti di malattia rara devono avere". Numerosi i bisogni insoddisfatti delle persone con GPP, in termini di diagnosi, terapia, supporto psicologico. "Oggi è una giornata importante perché una delle nostre cinque bambine - la Psoriasi si manifesta in cinque forme diverse - afferma Valeria Corazza Presidente Apiafco - trova protezione sotto un ombrello molto importante che è quello delle patologie rare. La GPP è una patologia rara, anche se in Italia colpisce non tantissime persone, ma è giusto che rientri sotto questo ombrello che da un punto di vista istituzionale e politico offre moltissime chances che possono aiutare la strada del paziente". Al via anche la campagna "Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP", un progetto promosso da Boehringer Ingelheim Italia, con ADOI, SIDeMaST, APIAFCO e OMaR. "Un'iniziativa - conclude Chiara Paglino, Medical Director di Boehringer Ingelheim Italia - che vuole vedere nel linguaggio artistico un linguaggio universale adatto anche a trasferire emozioni che non trovano parole. L'arte ci può aiutare in questo. Vedrà una importante collaborazione con un artista danese che ha tradotto in immagini il contenuto privato di questi pazienti". La campagna vedrà il coinvolgimento attivo degli studenti dell'Accademia del Lusso e della Moda di Milano che disegneranno capi rappresentativi del vissuto dei pazienti e della necessità di soluzioni.