Vive ogni giorno con incredibile dolore. La storia del "ragazzo farfalla"
L'infanzia
La malattia è stata subito evidente. "Sin da quando era molto piccolo era chiaro che ci fosse qualcosa che non andava con la sua pelle", ammette Tina, sua madre.
Jonathan Pitre è un ragazzino di 14 anni affetto da una malattia genetica nota come la sindrome dei "bambini farfalla" ossia l'Epidermolisi Bollosa (EP). La sua vita è molto condizionata da questa malattia fortemente invalidante che gli causa un dolore forte e costante il quale, per sua stessa ammissione, è come se ormai fosse diventato parte del suo cervello. Questa è la sua storia.
