Vive ogni giorno con incredibile dolore. La storia del "ragazzo farfalla"
Non sono solo
La vita di Jonathan è cambiata da quando un giorno ha scoperto di non essere solo. Nel 2012 è stato invitato alla conferenza sull'EB a Toronto. Da quel momento non si è sentito più solo.
Jonathan Pitre è un ragazzino di 14 anni affetto da una malattia genetica nota come la sindrome dei "bambini farfalla" ossia l'Epidermolisi Bollosa (EP). La sua vita è molto condizionata da questa malattia fortemente invalidante che gli causa un dolore forte e costante il quale, per sua stessa ammissione, è come se ormai fosse diventato parte del suo cervello. Questa è la sua storia.
