Vive ogni giorno con incredibile dolore. La storia del "ragazzo farfalla"
Cambio pelle
"C'è sempre questa continua battaglia tra il dolore e... niente" ammette Jonathan mentre fa il bagno, un'operazione estremamente complessa nella quale il ragazzino "cambia pelle" cambiando le bende che ricoprono il suo intero corpo.
Jonathan Pitre è un ragazzino di 14 anni affetto da una malattia genetica nota come la sindrome dei "bambini farfalla" ossia l'Epidermolisi Bollosa (EP). La sua vita è molto condizionata da questa malattia fortemente invalidante che gli causa un dolore forte e costante il quale, per sua stessa ammissione, è come se ormai fosse diventato parte del suo cervello. Questa è la sua storia.
