Vive ogni giorno con incredibile dolore. La storia del "ragazzo farfalla"
Un perfetto gioco di squadra
Per l'estrema fragilità della sua pelle, Jonathan ha bisogno di essere interamente avvolto in garze, come mummificato. Anche con la massima cautela, è impossibile per lui non provare dolore.
Jonathan Pitre è un ragazzino di 14 anni affetto da una malattia genetica nota come la sindrome dei "bambini farfalla" ossia l'Epidermolisi Bollosa (EP). La sua vita è molto condizionata da questa malattia fortemente invalidante che gli causa un dolore forte e costante il quale, per sua stessa ammissione, è come se ormai fosse diventato parte del suo cervello. Questa è la sua storia.
